“Mijn lichaam wil niet mee, mijn hoofd des te meer”

 

Phillip is een jonge kerel van 27, die we ontmoeten op de campus van zijn universiteit in Kaapstad. Hij studeert er informatica en verdiept zich vooral in het programmeren. Apps ontwikkelen voor Android is momenteel zijn grote passie, al geeft hij toe dat hij nog veel moet oefenen. Phillip is heel positief ingesteld, heeft veel mooie dromen, praat eerlijk en vol gevoel over zijn leven. Een warme persoon met een ongelooflijk sympathieke glimlach, die hoopt dat hij anderen kan helpen door zijn verhaal te vertellen.

 

Hoe zijn je ouders te weten gekomen dat je Duchenne muscular dystrophy hebt?

Phillip:

Ik was vrij jong – een jaar of negen – toen mijn moeder merkte dat ik op mijn tippen liep en moeite had om trappen op te lopen. Ze dacht eerst dat het een fase was en dat het wel voorbij zou gaan. Toen ik steeds vaker mijn handen op mijn knieën moest leggen om kracht te kunnen zetten, meer begon te vallen en trager begon te lopen, wist ze dat er toch meer aan de hand was. Op mijn elfde kreeg ik de diagnose. Op mijn negentiende zat ik in een rolstoel.

 

Wat was er voor jou anders dan voor je leeftijdsgenoten?

Phillip:

Ik ben steeds naar een gewone school gegaan en heb lang geprobeerd om gewoon bij de rest te horen. Ik deed aan sport, waar ik erg veel van hield. Ik ben begonnen met voetbal, maar toen ik niet meer snel genoeg kon lopen, ben ik overgeschakeld op tafeltennis en snooker. Ja, ik had beperktere mogelijkheden, maar ik vond altijd wel een manier om goed te zijn in wat ik deed.
Het moeilijke is wel om bijvoorbeeld op tijd in de les te geraken. Er zijn niet veel mensen die mij helpen, waardoor ik veel tijd nodig heb om ergens te geraken. Dat is soms frustrerend.

 

Hoe gaan je vrienden om met je ziekte?

Phillip:

Toen ik jonger was, viel dat allemaal wel goed mee. Door goed te zijn in bepaalde dingen (zoals snooker), keken mijn vrienden naar mij op. Ze hadden respect voor mij. Natuurlijk werd ik ook gepest, want kinderen kunnen hard zijn voor elkaar. Ze bootsten mijn manier van lopen bijvoorbeeld na en begonnen daar dan mee te lachen. Dat maakte mij vaak enorm boos en dan werd ik agressief. Ik heb vaker iemand geslagen, omdat hij mij uitlachte. En toen ik het niet meer zelf kon, was mijn broer wel altijd in de buurt om het voor mij op te nemen.
Hoe ouder ik word, hoe moeilijker ik het vind om vrienden te maken. De vrienden die ik heb, komen in een fase waar de ‘mannelijkheid’ een grote rol speelt. Stoere dingen doen, uitgaan, veel drinken, extreme sporten, vrouwen. Daar kan of wil ik allemaal niet aan meedoen, waardoor ik steeds vaker alleen achterblijf. Nieuwe vrienden maken is ook niet gemakkelijk, omdat mensen vaak geremd zijn om in contact te komen met iemand met een beperking. Ze hebben er precies schrik van.

 

Wat is de impact van Duchenne op jullie gezin?

Phillip:

Eerst was er de grote schok. De diagnose krijgen was uiteraard verschrikkelijk. Ondertussen heeft mijn familie het wel aanvaard. Mijn broer en zus hebben nooit gelachen met mij. Ze namen het zelfs voor mij op als ik het fysiek niet meer kon.
Omdat ik nog thuis woon, ben ik afhankelijk van mijn moeder. Zij brengt mij naar de campus en komt mij weer ophalen. Ze heeft er speciaal een grotere auto voor moeten kopen. Ze heeft ook geholpen om fondsen te werven om een elektrische rolstoel te kunnen kopen. Ik had namelijk niet voldoende kracht meer in mijn armen om mijn rolstoel zelf te duwen en de hulp die ik van medestudenten krijg, is beperkt.

 

Hoe (on)bekend is Duchenne?

Phillip:

Veel te weinig mensen kennen de ziekte van Duchenne. Als ik zeg dat ik muscular dystrophy heb, kunnen de meeste van mijn vrienden de naam niet eens herhalen. De symptomen zijn heel duidelijk als je ze kent, maar er zijn maar weinig mensen die ze effectief herkennen.
Op mijn universiteit hebben ze ook geen idee van wat mijn ziekte inhoudt. Er is niemand die zich erin gaan verdiepen is, of er gewoon informatie over opgezocht heeft. Het is zelfs zo dat ik zoveel werk heb voor mijn studies, dat ik geen tijd overhoud voor de fysieke oefeningen die ik zou moeten doen. Vroeger kwam er een fysiotherapeut aan huis en ging ik regelmatig zwemmen. Nu heb ik daar absoluut geen tijd meer voor. Een aangepast programma op de unief is helaas niet mogelijk, waarschijnlijk omdat ze geen besef hebben van de noodzaak van de training.
Het is zo ontzettend belangrijk dat de awareness rond Duchenne vergroot. Zo kunnen ouders de ziekte al op jonge leeftijd detecteren bij hun kinderen. Want het kan echt wel bij iedereen gebeuren!

 

Als morgen alles mogelijk is, dan…

Phillip:

Dan zou ik willen reizen, eropuit trekken, de wereld verkennen. Ik ben ervan overtuigd dat mij dat een gevoel van rust zou geven. Liefst van al zou ik dan ook nog eens zelf kunnen rijden, zodat ik niet afhankelijk ben van anderen.
Na mijn studies zou ik graag een business opstarten om andere jonge mensen op te leiden in de IT-wereld. Ik wil hen tonen dat iedereen kan programmeren, zolang je maar voldoende oefent en er veel tijd in wil steken. Daarnaast wil ik ook graag een busmaatschappij oprichten met speciale bussen voor andersvaliden. Ik heb ondervonden dat het bijzonder moeilijk is om te reizen met het openbaar vervoer als je in een rolstoel zit. Dat neemt een heel stuk van je vrijheid en onafhankelijkheid weg. Daar wil ik graag iets aan veranderen.

 

Wat wil je de mensen nog meegeven?

Phillip:

Ik zou het geweldig vinden moesten mensen inzien dat een fysieke beperking niet hetzelfde is als een mentale beperking. De benen willen misschien niet meer mee, mijn hoofd des te meer. Wij zijn gewone mensen, zoals jullie allemaal. We hebben gevoelens, worden verliefd, we lachen en wenen. Wij kunnen ook een goed, boeiend gesprek voeren. Je mag je niet laten afschrikken door die rolstoel.