“Meedoen is belangrijker dan winnen”

 

Adrian is een jongen van 7 uit Jerez, Spanje. Hij houdt van knutselen, is graag creatief bezig met zijn handen en speelt minstens even graag met (de voeten van) zijn mama. Hij is gepassioneerd door de wereld en vindt het indrukwekkend dat ik meer dan één taal spreek. Dat wil hij later ook kunnen! Verder is hij heel affectief en knuffelt hij als de beste. Adrian weet zelf nog niet dat hij muscular dystrophy heeft. Zijn ouders vinden hem nog iets te jong voor de waarheid en zelf heeft hij nog geen vragen gesteld.

 

Hoe zijn jullie te weten gekomen dat er iets niet helemaal klopte met Adrian?

Mama van Adrian:

Mijn broer is op 38-jarige leeftijd gestorven. Hij had de ziekte van Becker en de combinatie met een andere ziekte is hem fataal geworden. Toen Adrian 2 jaar was, werd in een bloedonderzoek ontdekt dat hij een afwijking had in zijn genen. Uiteraard was dit een grote klap voor ons en onze familie, omdat het veel herinneringen naar boven bracht.

 

Wat is er voor hem anders dan voor zijn leeftijdsgenoten?

Mama van Adrian:

Adrian heeft een minder goede coördinatie. Hij heeft minder evenwicht en wankelt soms. Als hij lange afstanden moet wandelen, krijgt hij pijn aan zijn benen en gaat hij op zijn tippen lopen. Hij heeft ook veel minder kracht in zijn benen dan kinderen van zijn leeftijd. Hij merkt zelf wel dat hij trager is dan zijn vrienden, maar stelt zich daar voorlopig geen vragen bij. Hij is al blij dat hij gewoon mee kan spelen en fun kan maken. Hij moet zijn voeten steeds kunnen laten steunen, dus heeft hij een speciaal steuntje in de auto. In de klas hebben de banken standaard een voetensteun, dus daar moet niets speciaals aangepast worden aan hem.
Voor de rest is hij een heel gewoon, gelukkig, opgewekt kind. Een echte kapoen, die graag kattekwaad uithaalt.

 

Hoe ziet zijn dag of week eruit?

Mama van Adrian:
Het is belangrijk dat Adrian zijn spieren voldoende stretcht. Daarom nemen we hem 2 keer per week mee naar het zwembad, waar hij speciale trainingen krijgt voor zijn spieren en zijn ademhaling. Hij gaat ook 1 keer per week naar de fysiotherapie. In zijn ogen is dit gewoon sport, om sterk en gezond te worden.

 

Wat is de impact van Duchenne op jullie gezin?

Mama van Adrian:

Het is zeker niet altijd gemakkelijk om met de situatie om te gaan. We proberen steeds positief te blijven en niet te tonen dat we vanbinnen ongelukkig zijn. Uiteraard speelt de herinnering aan mijn broer een grote rol in ons verwerkingsproces. Gelukkig worden we bijzonder goed opgevangen door onze omgeving: door onze familie, vrienden, de mensen van op ons werk, de leerkrachten op school. Iedereen gaat er heel positief mee om. We hebben geluk dat we zo goed omringd worden.
We zijn er ons heel goed van bewust dat we sterk moeten blijven staan als koppel. We zien bij ouders met een kind met Duchenne jammer genoeg veel scheidingen door de druk waarmee je moet omgaan. Wij zijn ervan overtuigd dat we samen sterker staan en vechten daar ook voor.

 

Adrian weet nog niet dat hij ziek is. Toch zijn jullie heel actief in de Duchenne-community en organiseren jullie heel wat activiteiten om geld in te zamelen voor onderzoek. Wat vertellen jullie hem?

Mama van Adrian:

Door zijn positieve ingesteldheid gaat Adrian niet op zoek naar het waarom van een activiteit. Hij wil er gewoon zo veel mogelijk van genieten: activiteiten meedoen, met mensen omgaan, plezier maken, het is zijn lang leven. We weten wel dat hij stilaan meer en meer zal merken dat hij minder mobiel is dan zijn vrienden en dat de vragen dan ook zullen komen. We zijn er klaar voor en zullen er zo positief mogelijk mee omgaan. We willen graag dat hij kan blijven genieten van het leven!

 

Hoe (on)bekend is Duchenne?

Mama van Adrian:

Er zijn nog steeds heel weinig mensen die de ziekte kennen. Moesten we hier (in het grote winkelcentrum waar we elkaar ontmoetten, nvdr) aan de mensen vragen wat Duchenne is, ik denk dat er maar weinigen iets zullen kunnen antwoorden. Moesten we onze T-shirts van Duchenne Parent Project tonen, de mensen zouden zich afvragen wat er op staat.

 

Wat wil je de mensen nog meegeven?

Mama van Adrian:

Ik vind het noodzakelijk dat mensen hun attitude veranderen!
Kinderen die ziek zijn kunnen ook iets bereiken, zij kunnen ook een doel hebben in het leven en moeten niet afgeschreven worden door hun ziekte. Behandel hen als de anderen, durf ook voor hen vooruit te kijken en plannen te maken. Een ziek kind hoeft niet per sé ongelukkig te zijn omdat hij ‘anders’ is. Het lijkt alsof de houding van mensen tegenover een ander verandert, zodra ze weten dat die persoon ziek is. Het is belangrijk dat we hier beter mee leren omgaan!