“Ik leef voor hockey!”

 

Sam is een 14-jarige, enthousiaste kerel uit Zijtaart (Veghel), Nederland. Hij houdt erg veel van voetbal kijken, vooral naar PSV Eindhoven, de ploeg waar hij fan van is. Hij speelt zelf hockey en dat is naar eigen zeggen zijn allergrootste passie. Een echte droombestemming, een plaats waar hij graag eens naartoe zou gaan, heeft Sam niet. Hij beseft namelijk maar al te goed hoe fijn hij het thuis heeft.

 

Als morgen alles mogelijk is…

Sam:

… dan wil ik iets met voetbal doen, dan wil ik tegen de grootste sterspelers voetballen. Ik zou dan zelf mijn ploeg samenstellen. Ik doe dat nu ook al op de computer, met FIFA.

 

Mama van Sam:

… dan is er een medicijn. Dat is mijn allergrootste droom!

 

Hoe gaan je vrienden om met Duchenne?

Sam:

In het dorp vindt iedereen dat ik hartstikke normaal ben, ook al zit ik in een rolstoel. Iedereen begroet mij. Ze kijken in het dorp wel vooral naar het uiterlijk.

Op school en op de hockey kennen ze de échte Sam. Daar kijken ze niet naar mijn rolstoel, maar naar wie ik innerlijk ben.

 

Wat is er voor jou anders dan voor andere kinderen?

Sam:

Ik heb niet echt een idee… Ik kan wat minder hoog met mijn armen reiken, maar verder ben ik net als alle anderen. Ik doe dezelfde dingen als jongeren van mijn leeftijd. Ik vergelijk mezelf eigenlijk niet zo met anderen.

 

Mama van Sam:

Hij zit zo lekker in zijn vel dat hij het verschil niet ziet. Hij ziet niet dat er ander werk is aan hem dan aan zijn broers of zus. Hij is heel positief ingesteld. Als hij naar het skatepark gaat, dan kennen de andere kinderen hem door zijn grote rolstoel, niet door wie hij werkelijk is. Ze zien vooral de coole trucjes die hij doet met de rolstoel, want daar is hij heel handig mee.

 

Hoe ziet jouw dag of week er uit?

Sam:

Na het ontbijt komt er een taxi mij ophalen om naar school te gaan. Na school maak ik mijn huiswerk en kijk ik graag naar tv. Op school krijg ik 1 keer per week fysiotherapie. Dan doen we oefeningen om mijn spieren soepel te houden.

Als ik ergens niet aan kan, helpen de anderen mij. Ze helpen ook soms met het inpakken van mijn schooltas. Maar ik ben eigenlijk vooral een plantrekker, ik probeer zoveel mogelijk zelf te doen. Ik doe op school alles met de laptop omdat schrijven niet zo vlot gaat. Ik doe alles mee wat ik kan en lukt er iets niet, dan trek ik aan de alarmbel en wordt er iets geregeld om me te helpen.

 

Wat is de impact van Duchenne op jullie gezin?

Sam:

Ik heb er zelf nog niet echt veel van gemerkt. Het hoort gewoon bij ons leven.

 

Mama van Sam:

Het heeft een heel grote impact. Maar ik ben wel blij dat hij dat niet zo erg merkt en er niet te veel bij stilstaat.

img_2693We hebben een deel van de benedenverdieping van ons huis ingericht met het oog op de toekomst. Sam heeft een eigen badkamer, slaapkamer en leefruimte, waar hij later zelfstandig zal kunnen wonen. Er is zelfs de mogelijkheid om een eigen keuken te installeren voor hem. Doorheen zijn kamers loopt er een soort kabelbaan, waarmee hij door de kamer kan bewegen en die dus zijn mobiliteit vergroot. Het wordt namelijk steeds moeilijker om hem op te heffen, vermits hij groter en zwaarder wordt. In zijn bed is een systeem verwerkt, dat hem helpt om op zijn zij te rollen. Het bed is ook verstelbaar in hoogte. In de badkamer is er onder andere een lift om hem in en uit het bad te hijsen.img_2696

We hebben het geluk dat we via de verzekering financiële hulp krijgen. Hierdoor kunnen we ook drie rolstoelen voorzien voor Sam: één voor de activiteiten van elke dag, één om hockey te spelen en een derde (‘supersnelle’ volgens Sam) voor de vrije tijd. Hij is superhandig met zijn rolstoelen, waardoor hij dikwijls bewondering oogst. We zijn er ons jammer genoeg wel van bewust dat de ‘luxe’ die wij hebben niet voor iedereen weggelegd is. Zo kan een afgedankte rolstoel in de Westerse wereld zeker nog perfect dienst doen voor kinderen die wat minder financiële middelen hebben.

 

Hoe (on)bekend is Duchenne?

Mama van Sam:

Sam was bijna 4 toen we de diagnose kregen. Voor ons was Duchenne op dat moment nog volledig onbekend. We hadden er ooit wel iets over gehoord, maar er was zeker niets van blijven hangen.

Nu kennen we de ziekte van Duchenne waarschijnlijk beter dan de meeste artsen, omdat we ons er volledig in verdiept hebben om er zoveel mogelijk over te weten te komen.

In onze omgeving weten de mensen globaal hoe ze met Sam moeten omgaan, wat hij kan en wat hij niet kan. Meer verwacht ik ook niet van hen, omdat er zoveel verschillende problemen zijn. Je kan niet verwachten dat iedereen expert wordt in alle ziektebeelden die er bestaan.

 

Wat wil je de mensen nog meegeven?

Mama van Sam:

Ik zou graag willen dat mensen sommige waarden meegeven aan hun kinderen. Leer hun bijvoorbeeld welke impact het heeft als zij een spel gaan spelen waar een ander niet aan mee kan doen. Kinderen moeten leren rekening houden met anderen, en dat is iets dat gestimuleerd moet worden door volwassenen. Maak van de kinderen een soort mantelzorgers, geef hun mee dat ze meer aan anderen moeten denken in plaats van alleen aan zichzelf. Iedereen heeft alles wat zijn hart begeert, maar denkt niet na over de noden van iemand anders.

Er is groei nodig in de openheid naar elkaar, in het sociale…