“Leef voluit!”

 

Juan Angel is een vrolijke, sociale Mexicaan van 27. Hij houdt van tekenen, luistert veel naar muziek, zingt en speelt keyboard in een bandje en heeft een passie voor auto’s – vooral voor buitenlandse merken. Hij gaat graag op stap met zijn vrienden en vriendinnen om zich te amuseren en te ontspannen: naar een club, de bioscoop, een bar of naar feestjes.

 

Hoe zijn je ouders te weten gekomen dat je Duchenne muscular dystrophy hebt?

Juan Angel:

Toen ik 7 jaar was, onderging ik een genetisch onderzoek. Uit het resultaat bleek dat ik Duchenne muscular dystrophy had. De dokter verkondigde de boodschap toen mijn mama zwanger was van één van mijn zussen en hij zei haar dat ze zich best op die zwangerschap kon focussen in plaats van op mij, want ik zou toch vroeg sterven.
Deze boodschap was uiteraard heel hard en pijnlijk voor mijn ouders, vooral omdat de manier waarop de dokters over het resultaat communiceerden, absoluut niet respectvol was. Ze hadden daarenboven geen enkele kennis over de dystrofie, omdat er in die tijd geen informatie over te vinden was. Maar mijn ouders vertrouwden op God en vonden zo de kracht om methodes te zoeken die me konden genezen en hen hielpen om te gaan met mijn handicap.
Op mijn 15 belandde ik in een rolstoel, maar ik probeer nog steeds zo onafhankelijk mogelijk te zijn. ’s Nachts draag ik een zuurstofmasker, maar overdag heb ik het niet nodig. Ik kan zelfs nog uit volle borst zingen.

 

Wat heeft jou geholpen om met je ziekte om te gaan?

Juan Angel:

In de eerste plaats is de hulp van mijn familie altijd een cruciaal onderdeel geweest. Mijn vader – mijn engel die 8 jaar geleden gestorven is – is altijd mijn held geweest, maar ook mijn mama en zussen helpen me heel veel. Mijn vastberadenheid om de ziekte te aanvaarden en nooit op te geven, is wat mij staande houdt, met dank aan Teletón/CRIT Occidente en de Asociación de Distrofia Muscular A.C. Zij zijn altijd belangrijk geweest om stabiel te blijven, door therapieën aan te bieden om een goede gezondheid te behouden, zowel fysiek als mentaal.
Bij Teletón/CRIT Occidente heb ik geleerd om van mezelf te houden als persoon, zonder mij iets aan te trekken van andere mensen die mij ‘lelijk’ of ‘anders’ vinden. De Asociación de Distrofia Muscular heeft mij op academisch vlak geholpen, zodat ik – dankzij studiebeurzen die ze mij toegekend hebben – mijn middelbare school en bachelor heb kunnen afmaken. Momenteel ben ik informatie aan het zoeken om grafisch ontwerp te gaan studeren, omdat ik dat online kan doen en dus niet afhankelijk ben van vervoer.

 

Hoe gaan je vrienden om met je ziekte?

Juan Angel:

Ik heb heel mijn leven lang veel vrienden gehad. De schooltijd heeft mij het meest getekend. Vier keer per dag moest ik 20 trappen op en af gaan. Omdat ik een methode gevonden had om het mij makkelijker te maken, duurde het 10 minuten, wat nog steeds veel langer is dan bij anderen. Mijn vriend Edgar wachtte steeds op mij. Mijn andere klasgenoten pasten goed op voor mij op de speelplaats omdat ik snel viel en als dat toch gebeurde, hielpen ze mij steeds met rechtstaan. Tijdens de voetbal mocht ik in de goal staan, omdat ik niet goed kon lopen.
Mijn leraar José liet me toe om pas om half 9 ’s morgens naar school te komen, ook al begonnen de lessen al om 8u, omdat ik om 7u nog therapieën moest volgen bij Teletón en ik dus niet op tijd kon zijn. Soms mocht ik van hem ook in de klas blijven, zodat ik de trappen niet steeds hoefde te doen, en vroeg hij aan mijn klasgenoten om mij een drankje te brengen en gezelschap te houden.
Ik heb zowat overal vrienden. Carlos López – nog een engel die ons anderhalf jaar geleden verlaten heeft –, Juan Luis en Chava zijn mijn beste vrienden.

 

Wat is de impact van Duchenne op jullie gezin?

Juan Angel:

In mijn gezin weet iedereen wat mijn beperkingen zijn. Ze helpen mij veel en ik kan zonder problemen met hen spreken over Duchenne. Ik spreek graag over mijn aandoening omdat er zo weinig mensen zijn die er iets van kennen, dus ik leg hen uit wat het precies inhoudt en wat ik kan doen om stabiel te blijven. Op die manier wil ik de interesse opwekken en het bewustzijn vergroten. Ik aanvaard wie ik ben en mijn familie helpt me daarbij.
Ook mijn ‘grotere’ familie helpt me enorm: mijn schoonbroers, neven, ooms, vrienden. Ik waardeer die steun van iedereen heel erg. Gracias a Dios.

 

Hoe (on)bekend is Duchenne?

Juan Angel:

Zoals gezegd is de ziekte nog behoorlijk onbekend. Daarom ook dat ik er zo graag over spreek. Mensen moeten weten wat onze mogelijkheden en beperkingen zijn. Godzijdank heb ik het geluk gehad om goede mensen tegen te komen, die voldoende kennis hebben over de dystrofie. De laatste jaren zijn er enorme vooruitgangen geboekt op het vlak van technieken voor onze behandeling. Er is nog geen genezend medicijn, maar je kan wel goed leven en gelukkig zijn. Het is zeker niet gemakkelijk te aanvaarden, maar sterk zijn is ongelooflijk belangrijk.

 

Als morgen alles mogelijk is, dan…

Juan Angel:

Los Big BoysOp dit moment droom ik ervan om met mijn band ‘Los Big Boys’ een tweede cd op te nemen met onze eigen liedjes. Die liedjes moeten aantonen dat positiviteit belangrijk is, dat er mogelijkheden zijn, dat je je hoofd niet moet laten hangen. Muziek raakt mensen, dus op deze manier willen we met onze band – waarin bijna alle leden een bepaalde aandoening hebben – deze boodschap op een leuke manier overbrengen. Het zou natuurlijk ook top zijn om wat meer te kunnen optreden en wat bekender te worden. 🙂
Neem zeker eens een kijkje op onze facebook-pagina!
Ik wil ook graag een eigen bedrijfje opstarten, waar voorwerpen en kledij gemaakt worden die het leven van mensen met een beperking vergemakkelijken. Ik heb bijvoorbeeld mijn eigen rolstoel gemaakt met een autostoel, omdat de andere rolstoelen niet aangenaam zaten. Door zelf te ervaren wat de moeilijkheden zijn, kan ik er beter op inspelen. Op die manier wil ik ervoor zorgen dat ook anderen een beter en aangenamer leven kunnen leiden.

 

Wat wil je de mensen nog meegeven?

Juan Angel:

Probeer sterk te zijn en geef je niet over aan je problemen. Ook al is het moeilijk, die problemen zullen er altijd zijn, dus probeer een manier te vinden om ermee om te gaan. Hou van je kind, help hem om zijn dromen en plannen voor het leven waar te maken.
Ik zou graag een voorbeeld zijn voor andere jongeren met dystrofie, hen tonen dat het mogelijk is om gelukkig te leven. Leef voluit!