“Vivez pleinement!”
Juan Angel est un Mexicain joyeux et sociable de 27 ans. Il aime bien dessiner, il écoute beaucoup de musique, il chante et joue du clavier dans un groupe et il est passionné de voitures – surtout de marques étrangères. Il adore sortir avec ses amis et amies pour se détendre et pour s’amuser: dans un club, au cinéma, dans un bar ou lors d’une fête.
Comment tes parents ont-ils découvert que tu as la myopathie de Duchenne?
Juan Angel:
A l’âge de 7 ans, j’ai subi un examen génétique. Les résultats ont montré que j’avais la myopathie de Duchenne. Le médecin a déclaré que la maladie m’avait été transmise par ma mère pendant la grossesse et qu’elle ne devait surtout pas s’attacher à moi, car je mourrais jeune.
Evidemment, ce message était extrêmement dur et douloureux pour mes parents, surtout parce que la façon de communiquer des médecins, n’était absolument pas respectueuse. En outre, ils ne savaient rien de la myopathie, car à l’époque, on ne trouvait pas beaucoup d’informations à ce sujet. Mais mes parents ont fait confiance à Dieu, ce qui leur a donné la force de chercher des méthodes qui pouvaient me guérir et m’aider à gérer mon handicap.
J’avais 15 ans quand je me suis retrouvé dans une chaise roulante, mais j’essaie toujours d’être le plus indépendant possible. Pendant la nuit, je porte un masque à oxygène, mais pendant la journée, je n’en ai pas besoin. Je suis même capable de chanter bien fort.
Qu’est-ce qui t’a aidé à gérer ta maladie?
Juan Angel:
En premier lieu, le soutien de ma famille joue un rôle essentiel. Mon père – mon ange, qui est décédé il y 8 ans – a toujours été mon héros, mais ma maman et mes sœurs m’aident aussi beaucoup. Ma détermination à accepter ma maladie et à ne pas perdre courage, est ce qui me donne la force, ainsi que Teletón/CRIT Occidente et l’Asociación de Distrofia Muscular A.C. Ils ont toujours jouer un rôle très important pour me permettre de rester stable, en proposant des thérapies pour préserver une bonne santé, à la fois physique et mentale.
Chez Teletón/CRIT Occidente, j’ai appris à m’aimer tel que je suis, sans me soucier des gens qui me trouvent ‘moche’ ou ‘différent’. L’ Asociación de Distrofia Muscular m’a aidé sur le plan académique, afin que je puisse terminer l’enseignement secondaire et obtenir mon baccalauréat – grâce aux bourses d’études qu’ils m’ont accordées. En ce moment, je cherche des infos sur les études de design graphique, car je peux suivre ces cours en ligne et je ne dépendrai donc pas de moyen de transport.
Comment tes amis se comportent-ils vis-à-vis de ta maladie?
Juan Angel:
J’ai toujours eu beaucoup d’amis. Ma scolarité m’a surtout marqué. Je devais monter et descendre 20 marches d’escalier quatre fois par jour. Comme j’avais trouvé une méthode pour me faciliter la tâche, il ne me fallait que 10 minutes, ce qui était toujours bien plus que les autres. Mon ami Edgar m’attendait toujours. Mes autres camarades de classe faisaient bien attention à moi dans la cour de récréation, parce que je tombais régulièrement et lorsque cela arrivait quand-même, ils m’aidaient à me relever. Au foot, je pouvais être gardien de but, car j’avais des difficultés à courir.
Mon prof José me permettait d’arriver à l’école à 8h30 du matin, bien que les cours commencent déjà à 8h, parce que je devais encore suivre des thérapies chez Teletón à 7h et je ne pouvais donc pas arriver à temps. Je pouvais parfois rester en classe, pour ne pas devoir descendre et monter tous les escaliers, et il demandait à un de mes camarades d’aller chercher quelque chose à boire et de me tenir compagnie.
J’ai des amis un peu partout. Carlos López – encore un ange qui nous a quittés il y a un an et demi –, Juan Luis et Chava sont mes meilleurs copains.
Quel est l’impact de la maladie de Duchenne sur ta famille?
Juan Angel:
Dans ma famille, tout le monde connait mes limites. Ils m’aident beaucoup et je peux toujours parler de Duchenne avec eux. J’aime bien parler de ma maladie, car il y a tellement peu de gens qui la connaissent, donc je leur explique ce que c’est exactement et ce que je dois faire pour rester stable. De cette façon, j’essaie d’éveiller l’intérêt et de sensibiliser les gens. J’accepte qui je suis et ma famille m’y aide.
Le support de ma famille élargie est aussi énorme: mes beaux-frères, mes neveux, mes cousins, mes oncles, mes amis. J’apprécie beaucoup ce qu’ils font pour moi. Gracias a Dios.
La myopathie de Duchenne est-elle connue ou pas?
Juan Angel:
Comme je l’ai dit, la maladie est plutôt inconnue. C’est pour cela que j’aime tant en parler. Les gens doivent connaître nos possibilités et nos limites. Dieu merci, j’ai eu la chance de rencontrer les bonnes personnes, qui connaissent bien la myopathie. Ces dernières années, on a réalisé d’énormes progrès dans le domaine des méthodes de traitement. Il n’existe toujours pas de médicament qui guérit la maladie, mais on peut mener une vie agréable et heureuse. Ce n’est certainement pas facile à accepter, mais garder sa force est très important.
Si demain tout est possible, alors…
Juan Angel:
Pour le moment, je rêve d’un deuxième album de notre groupe ‘Los Big Boys’ avec nos propres chansons. Les chansons doivent montrer que la positivité est extrêmement importante, qu’il y a des possibilités, qu’il ne faut pas laisser tomber les bras. La musique touche les gens, donc notre groupe – dont presque tous les membres souffrent d’une maladie – veut l’utiliser pour lancer un message de manière joyeuse. Nous aimerions bien sûr être plus célèbres et pouvoir donner plus de concerts. 🙂
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J’aimerais aussi commencer ma propre entreprise, où on fabriquerait des vêtements et objets qui facilitent la vie des personnes handicapées. J’ai par exemple construit ma propre chaise roulante avec un siège de voiture, parce que les autres chaises roulantes n’étaient pas confortables. Comme je ressens les difficultés moi-même, je peux mieux y répondre. De cette façon, je voudrais faire en sorte que les autres puissent eux aussi améliorer leur qualité de vie.
Que voudrais-tu encore dire aux gens?
Juan Angel:
Essayez d’être fort et ne vous lamentez pas. Même si c’est parfois très difficile, les problèmes seront toujours là, donc essayez de trouver un moyen d’y faire face. Aimez votre enfant, aidez-le à réaliser ses rêves et ses projets de vie.
J’aimerais être un exemple pour d’autres jeunes qui souffrent de myopathie, leur montrer qu’il est possible de vivre une vie heureuse. Vivez pleinement!