“La participation est plus importante que la victoire”

 

Adrian est un garçon de 7 ans qui habite à Jerez, en Espagne. Il adore bricoler, il aime bien faire des choses créatives avec ses mains et aime peut-être encore plus jouer avec (les pieds de) sa maman. Il est passionné par l’univers et impressionné par le fait que je parle plusieurs langues. Lui aussi, il voudrai pouvoir faire ça plus tard! En plus, Adrian est un garçon très affectueux, qui câline comme le meilleur. Il ne sait pas encore qu’il a une maladie musculaire. Ses parents trouvent qu’il est encore trop jeune pour la vérité et il n’a pas encore poser de questions.

 

Comment avez-vous découvert qu’il y avait un problème avec Adrian?

Maman d’Adrian:

Mon frère est mort à 38 ans. Il avait la dystrophie musculaire de Becker et il n’a pas survécu la combinaison avec une autre maladie. Quand Adrian avait 2 ans, on a détecté une anomalie génétique dans des analyses de sang. C’était évidemment un choc pour nous et notre famille, puisque cela nous rappelait des souvenirs douloureux.

 

Quelles sont les différences entre Adrian et ses amis?

Maman d’Adrian:

Sa coordination n’est pas très bonne. Il a moins d’équilibre, il n’est pas très stable. Quand il fait de grandes prommenades, il a mal aux jambes et il se met à marcher sur la pointe des pieds. Il a beaucoup moins de force dans ses jambes que les enfants de son âge. Il remarque qu’il est plus lent que ses amis, mais il ne se pose pas encore de questions à ce sujet-là pour le moment. Il est surtout content qu’il puisse jouer avec eux et qu’il puisse s’amuser. Il doit toujours avoir un repose-pieds quand il est assis. A l’école, tous les bancs ont un support, donc on ne doit pas faire d’adaptations pour lui. Dans la voiture, nous avons un petit banc spécial.
Pour le reste, Adrian est un enfant comme les autres, joyeux, heureux. Un petit gamin qui adore faire des espiègleries.

 

Comment se passe sa journée ou sa semaine?

Maman d’Adrian:
C’est très important qu’Adrian fasse assez d’exercices pour s’étirer. C’est pour ça que nous allons à la piscine deux fois par semaine, où il suit des entraînements pour ses muscles et sa respiration. Il voit une physiothérapeute une fois par semaine. Pour lui, c’est simplemant faire du sport, pour être sain et fort.

 

Quel est l’impact de la maladie de Duchenne sur votre famille?

Maman d’Adrian:

Ce n’est certainement pas facile de gérer la situation. Nous essayons de rester positif et de ne pas montrer que nous sommes tristes. C’est sûr que la mémoire de mon frère joue un grand rôle. Heureusement, nous sommes bien soutenus par les gens autour de nous: notre famille, nos amis, les gens du travail, les profs à l’école. Tout le monde est positif. Nous avons beaucoup de chance d’avoir des personnes autour de nous sur lesquelles nous pouvons compter.
Nous nous sommes conscient du fait que c’est important de rester un couple fort. Nous voyons malheureusement beaucoup de divorces chez les parents avec un enfant avec une dystrophie musculaire, surtout à cause de la pression. Nous sommes convaincus que nous sommes plus fort ensemble, pour nous, c’est un de nos buts.

 

Adrian ne sait pas encore qu’il est malade. Pourtant, vous êtes très actifs dans la communauté de Duchenne et vous organisez des activités pour collecter de l’argent pour la recherche. Qu’est-ce que vous racontez à votre fils?

Maman d’Adrian:

Grâce à son état d’esprit positif, Adrian ne veut pas connaître le ‘pourquoi’ de toutes ces activités. Il veut simplement avoir du plaisir: participer, parler avec les gens, s’amuser, c’est sa vie. Nous savons qu’il remarquera de plus en plus qu’il est moins mobile que ses amis et que les questions viendront bientôt. Nous sommes prêts à lui donner des réponses et à gérer cela d’une manière positive. Et tout cela en espérant qu’il gardera toujours la même joie de vivre!

 

La myopathie de Duchenne, est-elle connue ou pas?

Maman d’Adrian:

Il y a peu de gens qui connaissent la maladie. Si nous demandions aux gens ici (dans un grand shopping où nous nous sommes rencontrés, ndlr) ce que c’est, la myopathie de Duchene, la plupart des gens ne pourrait pas répondre. Si nous montrions nos t-shirts de Duchenne Parent Project, les gens se poseraient des questions, puisqu’ils n’en ont jamais entendu parler.

 

Que voudrais-tu encore dire aux gens?

Maman d’Adrian:

Les gens ont besoin d’un changement d’attitude!
Des enfants malades peuvent aussi bien accomplir quelque chose, ils peuvent avoir des buts dans la vie et il ne doivent pas être éliminé à cause de leur maladie. Traitez-les comme les autres, osez regarder vers l’avenir et faire des projets. Un enfant malade ne doit pas se sentir malheureux parce qu’il est ‘différent’. Le comportement des gens a l’air de changer quand ils savent que l’autre est malade. C’est important d’apprendre à mieux gérer des situations pareilles!