Pourquoi Duchenne?

Duchenne Parent Project - Motomorgana, nomads riding around the world on a motorbike adventure.

Il y a quelques années, j’ai eu dans ma classe un garçon qui souffrait de la myopathie de Duchenne. Avant que je ne le rencontre, je n’avais jamais entendu parler de cette maladie. Quand j’en parlais avec mes collègues et les gens autour de moi, ils n’avaient aucune idée de ce dont il s’agissait. Je voulais tout savoir sur les possibilités et les limites des enfants atteints de cette maladie. Donc, je me suis mise à la recherche de plus amples informations.

Même aujourd’hui, la myopathie de Duchenne est encore inconnue du grand public. Avec MotoMorgana nous voulons attirer l’attention sur cette maladie, qui sévit dans le monde entier.

Qu’entend-t-on exactement par myopathie de Duchenne?

La myopathie de Duchenne, ou dystrophie musculaire de Duchenne, est une maladie génétique provoquant une dégénérescence progressive de l’ensemble des muscles de l’organisme.

Un enfant né avec la myopathie de Duchenne, ou DMD, voit ses muscles qui dégénérer progressivement. Il perd ainsi sa force musculaire. Les jeunes enfants atteints de Duchenne tombent souvent et éprouvent des difficultés à courir et monter des escaliers. Ils tombent souvent. Quand ils ne savent plus marcher (généralement vers 10-12 ans), ils sont cloués à une chaise roulante.

Les muscles respiratoires sont également touchés par la maladie, généralement au moment de l’adolescence. Lorsque les muscles respiratoires deviennent trop faibles, ces jeunes ont besoin d’une ventilation assistée (généralement vers 20 ans).

La maladie s’accompagne également d’une atteinte du muscle cardiaque qui se contracte moins efficacement. Il s’agit de l’une des complications majeures de la maladie, conduisant à une insuffisance cardiaque qui entraîne la mort.

Grâce à la ventilation et aux médicaments cardioprotecteurs, l’espérance de vie a augmenté au cours des dernières années. Dans le monde occidental, la moitié des patients atteint maintenant l’âge de 30 ans. Cette maladie est liée à une anomalie du gène DMD, responsable de la production d’une protéine impliquée dans le soutien de la fibre musculaire. Parce que cette erreur porte sur le chromosome X, ce sont surtout les garçons qui souffrent de la myopathie de Duchenne. Dans le monde entier, un garçon sur 3500 en est atteint. Au total, plus d’un quart de million.

Pourquoi l’argent est-il nécessaire?

La recherche est très active concernant cette maladie. Les objectifs sont de mieux comprendre le rôle de la dystrophine dans l’apparition des symptômes et de développer de nouvelles pistes thérapeutiques.

Ces dernières années, dans le monde occidental, on a fait beaucoup de recherches sur la cause de la maladie (avec succès), l’espérance de vie a augmenté grâce à la ventilation, les résultats de la recherche sont prometteurs, mais le temps est compté! Pour développer un traitement, des études approfondies sont nécessaires. Et de l’argent. Et ça à un moment où les compressions budgétaires ralentissent la recherche.

Mais nous voulons aussi attirer l’attention nécessaire sur les enfants avec Duchenne dans les pays moins riches. Ces pays n’ont généralement pas les moyens d’augmenter l’espérance de vie, les soins sont limités ou inexistants, et la formation du personnel soignant et des parents est souvent mediocre. Pour cela aussi, on a besoin d’argent. Tout commence par une prise de conscience de cette maladie à l’échelle mondiale!

Que fait MotoMorgana pour Duchenne?

Duchenne Parent Project - Motomorgana, nomads riding around the world on a motorbike adventure.

Nous voulons sensibiliser les gens à l’existence de la maladie DMD. C’est pourquoi, nous proposerons des portraits d’enfants avec Duchenne à travers le monde. Comment vivent-ils? Quels rêves ont-ils? Qu’est-ce qu’ils font dans la vie? Quelle aide reçoivent-ils? Comment réagit leur entourage face à leurs forces et leurs faiblesses?

Que pouvez-vous faire?

Vous pouvez nous aider à améliorer la sensibilisation mondiale à la DMD et à la vie des enfants qui souffrent de la maladie de Duchenne.

1.Sensibilisez votre entourage

Faites savoir autour de vous que la myopathie de Duchenne existe et racontez que des projets sont mis en place pour aider les enfants malades. Passez le mot! Faites reference aux informations sur notre site Web, partagez sur les médias sociaux, montrez votre enthousiasme et aidez-nous à assurer une meilleure prise de conscience de la DMD.

2.Donnez

Il va sans dire que toute contribution financière est aussi plus que bienvenue.

Sur le site www.worldduchenneday.org vous trouvez des liens vers toutes sortes d’associations dans le monde entier, qui se concentrent sur la DMD. N’hesitez pas de choisir un projet et de donner.

Nous comptons sur vous!