Waarom Duchenne?

Duchenne Parent Project - Motomorgana, nomads riding around the world on a motorbike adventure.

Enkele jaren geleden had ik een jongen met Duchenne spierdystrofie in de klas. Voordien had ik nog nooit van de ziekte gehoord en ook collega’s en mensen uit mijn omgeving hadden geen idee waar het over ging. Ik wilde alles weten over de mogelijkheden en beperkingen van kinderen met deze ziekte. Dus ging ik noodgedwongen zelf op zoek naar meer info en verdiepte mij in het ziektebeeld.
Ook vandaag is Duchenne spierdystrofie nog steeds onbekend bij het grote publiek. Met MotoMorgana willen wij deze ziekte, die wereldwijd voorkomt, onder de aandacht brengen.

Wat is Duchenne spierdystrofie precies?

Als je met Duchenne spierdystrofie, kortweg DMD, geboren wordt, breken je spieren langzaam maar zeker af en word je steeds minder sterk. Kleine kinderen met Duchenne vallen vaak en kunnen niet goed rennen. Als het lopen niet meer gaat, worden ze afhankelijk van een rolstoel (meestal rond 10-12 jaar). Wanneer de spieren die nodig zijn voor het ademhalen te zwak worden, is beademing nodig (meestal rond 20 jaar). Ook de hartspier wordt steeds zwakker, waardoor DMD uiteindelijk een fatale ziekte is. Dankzij beademing en het gebruik van (hart)medicatie is de levensverwachting de afgelopen jaren toegenomen. De helft van de patiënten in de Westerse wereld wordt nu ouder dan 30 jaar. De ziekte wordt veroorzaakt doordat een eiwit, nodig voor de stevigheid van de spiercellen, niet kan worden aangemaakt vanwege een aangeboren fout in het DNA. Omdat deze fout op het X-chromosoom zit, zijn het vooral jongens die Duchenne spierdystrofie hebben. Wereldwijd 1 op 3500 jongetjes. In totaal meer dan een kwart miljoen.

Waarom is er geld nodig?

Er is de laatste jaren in de Westerse wereld succesvol onderzoek gedaan naar de oorzaak van de ziekte, de levensverwachting is gestegen door beademing, de resultaten van het onderzoek zijn veelbelovend, maar de tijd dringt! Om een behandeling te ontwikkelen, is nog meer onderzoek nodig. En geld. Juist in de tijd waarin bezuinigingen het onderzoek spijtig genoeg vertragen.

Maar we willen ook de nodige aandacht geven aan Duchenne kinderen in minder welvarende landen. Daar zijn middelen om de levensverwachting te verhogen meestal niet voorhanden, zijn de zorgen beperkt of onbestaande en is de opleiding van de hulpverleners en ouders vaak ondermaats. Ook hier moet geld in geïnvesteerd worden. Een wereldwijd bewustzijn van de ziekte is het begin!

Wat doet Moto Morgana for Duchenne?

Duchenne Parent Project - Motomorgana, nomads riding around the world on a motorbike adventure.

Wij willen dat DMD over de hele wereld meer bekendheid krijgt. Daarom brengen wij Duchenne kinderen, uit de meest uiteenlopende landen op onze route, in beeld. Hoe ziet hun leven eruit? Wat zijn hun dromen? Hoe ziet hun toekomst eruit? Op welke hulp kunnen zij wel of niet rekenen en hoe gaat hun omgeving om met hun mogelijkheden en beperkingen?

Wat kan jij doen?

Ook jij kan ons helpen de wereldwijde bewustwording rond DMD en de leefwereld van Duchenne kinderen te verbeteren.

1.Maak je omgeving bewust

Vertel je kennissen en vrienden over Duchenne. Spread the word! Verwijs naar de informatie op onze website, deel op social media, toon je enthousiasme en werk mee aan een betere bewustwording rond DMD.

2.Doneer

Het spreekt voor zich dat ook elke financiële bijdrage meer dan welkom is.

Op de website www.worldduchenneday.org vind je een heleboel links naar Duchenne-verenigingen overal ter wereld. Aarzel niet om jouw project eruit te kiezen en te doneren.

We rekenen op jullie!