“Voyager, c’est ce que je veux vraiment faire”
Esteban Alejandro a 12 ans et vit avec ses parents à Villavicencio en Colombie. C’est un garçon joyeux et malin, un boute-en-train qui n’esquive aucun sujet. Il se rend très vite compte que notre Espagnol n’est pas de haut niveau et il passe sans problème à l’Anglais quand il remarque que nous ne comprenons pas ce que lui-même ou ses parents veulent dire. Nous passons une après-midi amusante ensemble et la famille nous montre avec fierté les plus beaux coins de la ville. Toujours chouette de rencontrer des gens tellement accueillants et chaleureux!
Comment avez-vous découvert que tu as la myopathie de Duchenne?
Esteban Alejandro:
Quand j’avais 4 ans, j’étais très différent des autres enfants de mon âge. J’avais des difficultés à marcher et courir et je n’avais pas beaucoup de force dans les jambes. Mes parents m’ont emmené chez un neurologue pour enfants, Alvaro Izquierdo, à Bogotá, qui reconnut immédiatement les symptômes de la myopathie de Duchenne. Cependant, les deux premiers tests étaient négatifs, car la maladie se transmet normalement de mère à fils, ce qui n’est pas le cas chez moi. Chez moi, il s’agit d’une mutation ‘de novo’ spontanée. J’avais 11 ans quand on a fait un troisième test, plus avancé – une étude des irrégularités et mutations dans les gènes, y compris les changements, les ajouts et les absences dans les séquences. Après ce test, j’ai été diagnostiqué: ‘myopathie de Duchenne, exon 21’.
Quand j’avais 8 ans, je marchais de plus en plus sur la pointe des pieds et à 9 ans j’étais dans une chaise roulante. L’année dernière, j’ai reçu deux différents fauteuils roulants électriques. Cela rend ma vie beaucoup plus facile.
Quelles sont les différences entre toi-même et les jeunes de ton âge?
Esteban Alejandro:
La seule différence est que je ne sais pas marcher. Pour le reste, je suis juste l’un d’entre eux. Je suis dans une école normale, où j’obtiens de bons résultats: je suis toujours parmi les 5 premiers de ma classe et cette dernière période, j’étais même le deuxième de mon groupe. Chimie, biologie et géographie sont mes matières favorites.
Il y a une infirmière qui vient m’aider à l’école. Je suis de la thérapie physique une fois par semaine, pour entraîner mes muscles, qui doivent rester le plus souple possible. Pour cette même raison, je suis de la thérapie aquatique deux fois par semaine. Je considère que j’ai de la chance car j’aime bien l’eau et j’adore nager, alors que d’autres garçons n’aiment pas trop, ce qui rend les entraînements plus durs. Pour moi, la thérapie aquatique est une détente.
Je dois aller à l’hôpital régulièrement pour y subir des tests. Le cardiologue, endocrinologue, gastro-entérologue, neurologue, pneumologue, dermatologue, physiothérapeute, orthodontiste… Ils passent tous en revue. Je porte aussi un appareil dentaire, car mes dents sont déformées à cause de la maladie.
Comment tes amis se comportent-ils vis-à-vis de ta maladie?
Esteban Alejandro:
Je suis dans la même école depuis plus de 8 ans maintenant. Mes amis me connaissaient donc avant que je ne me retrouve en chaise roulante. Depuis le moment où je n’ai plus pu marcher, ils m’ont toujours fort aidé, tout comme mes profs. Ils ne me traitent pas comme un cas à part, et j’essaie de participer à tout le plus possible.
Je n’aime pas qu’on me pose des questions, comme ‘quand vas-tu pouvoir marcher à nouveau?’. Je préfère ne pas répondre à ces questions, car c’est tellement difficile à expliquer à quelqu’un qui ne connait pas la maladie.
Quel est l’impact de la maladie de Duchenne sur votre famille?
Les parents d’Esteban Alejandro:
L’impact est très important, cela ne fait aucun doute. Cela a provoqué un grand changement dans notre vie, surtout sur le plan financier. Comme nous devons aller régulièrement à Bogotá pour les tests et que nous devons dormir là-bas, nous avons dû démissionner il y deux ans maintenant. Nous consacrons beaucoup de temps en d’énergie aux soins d’Esteban Alejandro, ce qui ne nous permet pas de combiner cela avec un travail fixe. Heureusement, depuis le diagnostic nous bénéficions de l’aide d’un centre de santé, Sanitas, et du soutien financier de notre famille.
Nous sommes une famille très catholique et soudée. Nous trouvons beaucoup de soutien chez les autres et dans nos prières. Ces prières jouent un rôle important pour nous, car nous sommes convaincus qu’elles contribuent à la santé de notre fils.
La myopathie de Duchenne est-elle connue ou pas?
Les parents d’Esteban Alejandro:
En fait, la maladie n’est pas du tout connue en Colombie. Il y a peu de gens qui en savent quelque chose et nous avons dû chercher beaucoup d’information nous-mêmes sur l’internet. La plupart des médecins ne savent même pas comment la maladie doit être traitée, quelles thérapies doivent être suivies. En recueillant des infos nous-mêmes et en parlant beaucoup avec le médecin à Bogotá, nous avons découvert qu’il existe des médicaments alternatifs, qui freinent l’évolution de la maladie. Depuis avril 2017, Esteban utilise un médicament à base de produits naturels, ParActin, avec des extraits de la plante Andrographis Paniculata. Selon nous et selon les médecins, cela a fort amélioré son état. Nous sommes aussi impliqués dans CRISPR/Cas9, une méthode qui permet la modification de l’ADN. Nous croyons fermement à cette méthode et voulons bien évidemment faire tout notre possible pour aider notre fils.
Maintenant, nous savons aussi que la nourriture a un effet considérable sur la santé d’Esteban. Nous mangeons très sainement, avec beaucoup de fruits et de légumes et moins de viande. Nous faisons en sorte qu’il ingère assez de calcium, en buvant assez de lait et en mangeant du yaourt. Nous remarquons une évolution positive dans son développement grâce à cela.
A Villavicencio, notre ville, neuf autres enfants souffrent de la myopathie de Duchenne, donc nous trouvons un soutien dans les autres familles et dans la Fondation Duchenne. Nous avons la chance de vivre dans un climat chaud, ce qui est mieux pour les poumons de notre fils.
Si demain tout est possible…
Esteban Alejandro:
J’aimerais bien aller à l’université. J’adore l’architecture, la biologie moléculaire et la photographie. J’aimerais faire quelque chose dans ces domaines plus tard. Je voudrais voyager le plus que possible, car découvrir d’autres pays est ma passion. Je cherche déjà tout ce que je peux sur Google Maps et j’ai déjà fait quelques voyages. Nous sommes allés à Disney World aux Etats-Unis une fois. Même prendre l’avion n’était pas un problème pour moi, puisqu’il y avait une chaise roulante adaptée et qu’on a bien pris soin de moi.
Je suis fan d’Apple, donc un iPhone est aussi un de mes rêves.
Que voudrais-tu encore dire aux gens?
Maman d’Esteban Alejandro:
La famille est extrêmement importante! Un enfant est un cadeau de Dieu, la lumière dans la vie des parents. Il faut toujours être là pour sa famille, même dans les moments les plus difficiles. L’aide de la famille est vraiment indispensable. De plus, je trouve qu’il est très important de vivre une vie aussi normale que possible. Esteban n’est physiquement peut-être pas aussi fort que ses amis, mais mentalement, intuitivement et intellectuellement il l’est certainement. Il veut simplement participer avec les autres et mettre en évidence ses points forts. Etre accepté, malgré la chaise roulante, garantit qu’il soit heureux dans la vie.