“Le hockey, c’est ma vie!”

 

Sam est un garçon enthousiaste de 14 ans qui habite à Zijtaart (Veghel), aux Pays-bas. Il adore regarder le football, surtout les matchs de PSV Eindhoven, son équipe préférée. Lui-même joue au hockey, ce qui est, selon lui, sa plus grande passion. Sam n’a pas vraiment une vraie destination de rêve, un lieu qu’il aimerait bien visiter. Il est parfaitement conscient du fait qu’il a un bon foyer.

 

Si demain tout est possible…

Sam:

… alors je veux faire quelque chose lié au football, par exemple jouer un match contre les meilleurs footballeurs au monde. Je voudrais monter ma propre équipe, comme je fais déjà maintenant, en jouant à FIFA sur mon ordinateur.

 

Maman de Sam:

… alors il y a un médicament contre la myopathie de Duchenne. C’est mon plus grand rêve!

 

Comment tes amis se comportent-ils vis-à-vis de la maladie?

Sam:

Dans le village tout le monde me trouve tout à fait normal, même si je suis en fauteuil roulant. Tout le monde me salue. Mais c’est vrai que les gens font trop attention aux apparences.

A l’école et au hockey, on connait le vrai Sam. Ce n’est pas ma chaise roulante qui attire l’attention, mais ma personne, mon âme.

 

Quelles sont les différences entre toi-même et tes amis?

Sam:

J’en ai aucune idée, en fait… C’est plus difficile de lever mes bras très haut, mais pour le reste, je ne suis pas différent des autres. Je fais les mêmes choses que tous les jeunes de mon âge. Je ne me compare pas aux autres.

 

Maman de Sam:

Il s’accepte comme il est, ce qui fait qu’il ne voit pas les différences avec les autres. Il ne se réalise pas que ses soins impliquent bien plus que ceux de ses frères et de sa soeur. Il est très positif. Quand il va au skatepark, les autres enfants le connaissent grâce à son fauteuil roulant, mais ils ne connaissent pas sa personnalité, le vrai Sam. Ils regardent surtout les trucs très cool qu’il fait avec sa chaise roulante, avec laquelle il est hyper habile.

 

Comment se passe ta journée ou ta semaine?

Sam:

Après le petit-déjeuner, le taxi qui m’emmène à l’école m’attend. En rentrant de l’école, je fais mes devoirs et je regarde la télé. J’ai physiothérapie une fois par semaine pour rendre mes muscles plus souples.
Mes copains m’aident quand je n’arrive pas à faire quelque chose, comme faire mon cartable. Mais en général je me débrouille très bien, j’essaie de faire le plus que possible tout seul. A l’école je travaille sur un ordinateur, puisque j’ai du mal à écrire. Je participe à tout ce qui est possible et quand il y a un problème, je tire la sonnette d’alarme et il y a quelqu’un qui vient m’aider.

 

Quel est l’impact de la maladie de Duchenne sur votre famille?

Sam:

Je n’ai pas encore vraiment aperçu des effets spéciaux. Cela fait simplement partie de notre vie.

 

Maman de Sam:

Cela a une influence énorme sur notre vie. Mais je suis contente que Sam n’y pense pas trop, qu’il ne s’inquiète pas.
Nous avons organisé une partie du rez-de-chaussée de notre maison pour l’avenir. Sam a sa propre salle de bain, une chambre et un salon, où il pourra habiter indépendamment plus tard. Il y a même la possibilité d’installer une cuisine, seulement pour lui. A travers de toutes ses chambres il y a une sorte de funiculaire, avec laquelle il peut se déplacer. Elle améliore sa mobilité. Puisqu’il grandi et devient plus lourd, c’est de plus en plus difficile de le soulever. Il a un système qui l’aide à tourner sur le côté dans son lit et son lit est ajustable en hauteur. Dans la salle bain il y a entre autres un ascenseur qui l’aide à sortir de la baignoire.

Nous avons la chance de bénéficier d’une aide financière de l’assurance. C’est comme ça que nous pouvons offrir trois chaises roulantes à Sam: une pour les activités de tout les jours, une pour jouer au hockey et une troisième (hyper rapide, selon Sam) pour les loisirs. Il est très habile avec ses fauteuils roulants, ce qui fait que ses pairs l’admirent. Nous sommes malheureusement conscient du fait que ce ‘luxe’ n’est pas pour tout le monde. Un fauteuil roulant mis au rebut chez nous, au monde occidental, peut encore parfaitement rendre service aux enfants qui ont moins de moyens financiers.

 

La myopathie de Duchenne, est-elle connue ou pas?

Maman de Sam:

Sam avait presque 4 ans quand il a été diagnostiqué. La maladie de Duchenne était inconnue pour nous jusque-là. Nous en avions déjà entendu parler, mais rien n’avait vraiment été pris en compte.

Maintenant, nous connaissons la myopathie de Duchenne probablement mieux que la plupart des médecins, puisque nous nous y sommes approfondis pour en savoir autant que possible.

Dans notre environnement, les gens savent plus ou moins comment ils doivent traiter Sam, ce dont il est capable. Je n’attends pas plus d’eux, parce qu’il y tellement de maladies et de problèmes. On ne peut pas demander que tout le monde devienne expert en toutes les pathologies qui existent.

Que voudrais-tu encore dire aux gens?

Maman de Sam:

Je voudrais que les enfants grandissent avec des valeurs plus profondes. Que les parents apprennent à leurs enfants que c’est important de choisir un jeux avec lequel tout le monde peut participer, qu’ils doivent tenir compte des autres. Il est essentiel que les adultes encouragent cette attitude. Les jeunes devraient devenir des aidants, qui pensent aux autres plutôt que seulement à eux-mêmes. Tout le monde a ce que son coeur désire, mais ne réfléchit pas aux besoins d’un autre.

Nous devons apprendre à être plus ouverts l’un envers l’autre, d’être plus sociable…